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Pflegestufe Fragiles X-Syndrom

Das Fragile X-Syndrom ist eine unheilbare Erberkrankung, die in unterschiedlicher Ausprägung zu einer allgemeinen Minderbegabung führt. Viele Patienten werden pflegebedürftig und benötigen zum Erhalt von Pflegeleistungen eine Einstufung in eine Pflegestufe.

Fragiles X-Syndrom

  • angeborene, erbliche Erkrankung
  • fast ausschließlich Männer sind betroffen
  • bei den wenigen betroffenen Frauen tritt die Erkrankung meist in schwacher Ausprägung auf
  • äußert sich in einer allgemeinen Minderbegabung in unterschiedlicher Ausprägung – von Lernschwäche bis zur schweren geistigen Behinderung
  • Ursache ist eine Genmutation
  • ist nicht heilbar

Einstufung in eine Pflegestufe

  • Beantragung bei der gesetzlichen Pflegeversicherung notwendig
  • Gutachten des MDK dient als Einstufungsgrundlage
  • die zugeteilte Pflegestufe bestimmt die Höhe der Pflegeleistungen
  • Einstufung der gesetzlichen Pflegeversicherung wird auch von der Pflegezusatzversicherung übernommen

relevante Kriterien für die Einstufung

  • Häufigkeit und Regelmäßigkeit des Pflegebedarfs
  • Pflegebedarf bei der Grundversorgung – Mobilität, Ernährung, Körperpflege
  • Pflegebedarf bei der hauswirtschaftlichen Versorgung

Einstufung bei Kindern

  • weicht von der Einstufung Erwachsener ab
  • nur der Pflegebedarf, der über den Bedarf eines gesunden gleichaltrigen Kindes hinausgeht, gilt als Pflegebedarf

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Häufig gestellte Fragen

  • Was sind die Aufgaben der Pflegeversicherung?

    Mit der Pflegeversicherung lässt sich gewährleisten, dass Pflegebedürftige Hilfe erhalten, wenn sie aufgrund der Schwere ihrer Pflegebedürftigkeit auf Unterstützung angewiesen sind. Diese kann durch professionelle Mitarbeiter eines Pflegeheims oder eines ambulanten Pflegeteams durchgeführt werden, aber ebenso ist die Pflege durch Familienangehörige möglich. Als pflegebedürftig werden all die Personen bezeichnet, die wegen einer Krankheit oder einer Behinderung minimal für sechs Monate Hilfe beanspruchen. Die Pflegebedürftigkeit umfasst, je nach Schwere, den Hilfsbedarf bei täglichen Verrichtungen, die regelmäßig wiederkehren, sowie Ernährung, Körperpflege, Mobilität und die Versorgung des Haushalts.

  • Ist eine freiwillige Pflegeversicherung sinnvoll?

    Eine freiwillige Pflegeversicherung ist in jedem Fall als sinnvoll zu erachten, denn die gesetzliche Pflegeversicherung kann lediglich als ein Zuschuss angesehen werden, der maximal 50 Prozent der tatsächlich anfallenden Kosten übernimmt. Die private Pflegeversicherung trägt dazu bei, dass alle finanziellen Risiken der Pflegebedürftigkeit abgedeckt werden. Je nach Vertrag wird eine monatliche Pflegerente in einer bestimmten Höhe, ein Tagegeld oder die tatsächliche Kostendifferenz ausgezahlt. Jedoch sollte die Pflegeversicherung so früh wie möglich abgeschlossen werden, da die Prämien umso niedriger sind, umso jünger die versicherte Person ist.

  • Ab welchem Monatsbeitrag zur freiwilligen Pflegeversicherung erhalte ich die staatliche Förderung?

    Die staatliche Förderung, die allgemein als Pflege-Bahr bezeichnet wird, kann dann beansprucht werden, wenn der monatliche Beitrag minimal 10 Euro beträgt. Allerdings sind von der Beitragshöhe das Alter des Versicherten sowie die abgeschlossene Summe abhängig. Der Staat zahlt dann einen Zuschuss von 5 Euro pro Monat in den Vertrag ein, also 60 Euro per Jahr. Jedoch sind spezielle, förderungswürdige Versicherungsverträge notwendig, damit der Zuschuss ausgezahlt werden kann. Um die Beantragung muss sich der Versicherte nicht kümmern, dies regelt der Versicherer.

  • Wie hoch sollte das Pflegegeld pro Pflegestufe bei der freiwilligen Pflegeversicherung idealerweise sein?

    Ein Platz im Pflegeheim kostet rund 3000 Euro. In Pflegestufe III zahlt die gesetzliche Pflegeversicherung 700 Euro Pflegegeld. Die private Pflegeversicherung sollte daher mindestens 2300 Euro pro Monat zahlen, wenn keine zusätzliche Eigenleistung erbracht werden soll. Die Leistungen in Pflegestufe 0 bis II fallen je nach Tarif der privaten Pflegeversicherung prozentual geringer aus. Häufig werden in Pflegestufe 0 10 %, in Pflegestufe I 30 % und in Pflegestufe II 60 % der Leistung in Pflegestufe III von der Pflegeversicherung erbracht.

  • Wie werden die Pflegekosten im Versicherungsfall aus gesetzlicher und freiwilliger Pflegeversicherung verrechnet?

    Bei Einstufung in eine der Pflegestufen können Leistungen aus der gesetzlichen und privaten Pflegeversicherung gleichermaßen in Anspruch genommen werden. Die Höhe der Versicherungsleistung errechnet sich ausschließlich nach der bescheinigten Pflegestufe. Beide Versicherungen ergänzen einander und zahlen einen Teil der Gesamtkosten. Der Erhalt von Leistungen aus der gesetzlichen Pflegeversicherung schmälert daher die Leistungen der privaten Pflegeversicherung nicht. Die Leistungen der Zusatzversicherung können, bei Einstufung in eine leistungsberechtigte Pflegestufe, im vertraglich festgelegten Rahmen in vollem Umfang ohne Abzug in Anspruch genommen werden.

  • Pflege Bahr – Was ist das?

    Seit Januar 2013 ist der Ausdruck „Pflege-Bahr“ in aller Munde. Hierbei handelt es sich um einen steuerlichen Zuschuss in Höhe von 60 Euro pro Jahr, den jeder beanspruchen kann, der eine private Pflegeversicherung mit einem Mindestbeitrag von 10 Euro per Monat abgeschlossen hat. Darüber hinaus sollte die spätere Auszahlungsleistung bei wenigstens 600 Euro pro Monat für die Pflegestufe III liegen. Jedoch ist nicht jede private Pflegeversicherung dazu geeignet, dass die steuerliche Förderung beansprucht werden kann, sondern lediglich speziell geförderte Tarife.

Weitere Informationen


Das Fragile X-Syndrom ist eine erbliche bedingte Erkrankung, von der in erster Linie Männer betroffen sind. Die Ausprägung der Erkrankung kann von Patient zu Patient unterschiedlich stark sein. Daher kann die Einstufung in eine Pflegestufe beim Fragilem X-Syndrom bei jedem Betroffenen anders ausfallen.

Fragiles X-Syndrom – fast nur Männer sind betroffen

Das Fragile X-Syndrom ist eine Erbkrankheit, von der fast nur Männer betroffen sind. Bei den wenigen betroffenen Frauen tritt die Erkrankung in der Regel in einer weitaus schwächeren Form auf. Ursache für das Fragile X-Syndrom ist eine angeborene Genveränderung. Diese Mutation führt zu einer allgemeinen Minderbegabung, die in ihrer Ausprägung von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein kann. Das Spektrum reicht von einer Lernstörung bis hin zu einer schweren geistigen Behinderung. Betroffen leiden von der Geburt bis zu ihrem Tod an der Krankheit, denn das Fragile X-Syndrom ist nicht heilbar. Aufgrund der höchst unterschiedlichen Ausprägung des Syndroms ist in Bezug auf eine mögliche Pflegebedürftigkeit jeder individuelle Fall verschieden. Bei einer geringen Ausprägung in Form einer Lernstörung kann es sein, dass gar keine Pflegestufe beim Fragilem X-Syndrom vergeben wird. Solche Patienten sind durchaus in der Lage ihren Alltag selbstständig zu meistern. Bei schwereren Formen ist die Einstufung in eine Pflegestufe für ein Fragiles X Syndrom bis hin zur höchsten Pflegestufe möglich.

Wie erfolgt die Einstufung in eine Pflegestufe für ein Fragiles X Syndrom?

Allgemein gilt für alle Pflegebedürftigen: Die Vergabe einer Pflegestufe erfolgt niemals aufgrund einer speziellen Erkrankung, sondern hängt einzig vom Grad der Pflegebedürftigkeit ab. Eine Pflegestufe für ein Fragiles X Syndrom unterliegt somit denselben Bewertungskriterien zur Pflegebedürftigkeit, wie eine Pflegestufe für irgendeine andere Erkrankung oder aufgrund eines Unfalls. Der Erhalt einer Pflegestufe ist für pflegebedürftige Menschen äußerst wichtig, denn ohne Pflegestufe gibt es keine Leistungen von gesetzlicher und privater Pflegeversicherung. Darüber hinaus orientiert sich die Leistungshöhe bei der gesetzlichen und privaten Pflegeversicherung an der Pflegestufe – je höher die Pflegestufe, desto höher sind auch die Leistungen. Soll eine Pflegestufe beim Fragilem X-Syndrom beantragt werden, muss dazu ein Antrag auf Einstufung bei der gesetzlichen Pflegeversicherung gestellt werden. Der MDK erstellt darauf hin ein Gutachten über die Schwere der Pflegebedürftigkeit. Dieses Gutachten dient der gesetzlichen Pflegeversicherung als Grundlage zur Einstufung. Wer eine Pflegezusatzversicherung abgeschlossen hat, kann davon ausgehen, dass die Zusatzversicherung die Einstufung in eine bestimmte Pflegestufe beim Fragilem X-Syndrom der gesetzlichen Krankenasse übernimmt und auch zum Erhalt von Leistungen aus der privaten Versicherung die vorhandene Pflegestufe für ein Fragiles X Syndrom maßgebend ist.

Nach welchen Kriterien richtet sich das MDK Gutachten?

Für das Gutachten des MDK spielt es keine Rolle, ob eine Pflegestufe für ein Fragiles X Syndrom, eine andere Erkrankung oder nach einem Unfall beantragt wurde. Die Kriterien für das Gutachten zur Pflegestufe beim Fragilem X-Syndrom sind die gleichen, wie in jedem anderen Fall. Beurteilt wird vom MDK die Hilfebedürftigkeit des Antragsstellers bei der Grundversorgung sowie bei der hauswirtschaftlichen Versorgung. Dabei sind vor allem die Häufigkeit und die Regelmäßigkeit der benötigten Hilfe entscheidend. Im Rahmen der Grundversorgung wird der Hilfebedarf in den Unterkategorien Ernährung, Körperpflege und Mobilität überprüft.

Bei Kinder gelten andere Regeln bei der Einstufung

Ein Fragiles X-Syndrom ist angeboren. Dementsprechend leiden bereits Kinder an dieser Erbkrankheit. Auch im Kindesalter kann das Fragile X-Syndrom in unterschiedlicher Ausprägung vorhanden sein. Soll für ein geistig behindertes Kind eine Pflegestufe für ein Fragiles X Syndrom beantragt werden, gelten andere Kriterien zur Einstufung als für einen Erwachsenen. Bei Kindern wird der Pflegebedarf des kranken Kindes dem Pflegebedarf eines gesunden Kindes gleichen Alters gegenübergestellt. Dies erfolgt anhand sogenannter Entwicklungstabellen. Nur der Pflegebedarf, der über den Bedarf eines gesunden gleichaltrigen Kindes hinausgeht, gilt als Pflegebedarf und zählt für die Vergabe einer Pflegestufe beim Fragilem X-Syndrom.

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